17 Nisan Dünya Hemofili Günü kapsamında kamuoyunda farkındalık oluşturmak amacıyla açıklamalarda bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofilide güncel tedavi yöntemleri hakkında bilgi verdi. Zülfikar, “Hemofili hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmalarını çok önemsiyoruz. Bu çabalar sadece tanı koyulmayan hastaların kliniklere getirilmesine öncülük etmekle kalmaz, bilinen hastaların da daha iyi tedavi olanaklarına ulaşmasını sağlayabilir” dedi.
Halk arasında kanın pıhtılaşmaması olarak bilinen hemofili, hastaların yaşam kalitesini olumsuz olarak etkiliyor. Genetik geçişli kalıtsal kanama bozukluğu olan hemofili için güncel tedavi yöntemleri arasına giren gen tedavisi ise hastalara umut oluyor. Bu kapsamda açıklamalarda bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, gen tedavisiyle ilgili çalışmaların uzun süredir yapıldığını, 2010 yılında beri de başarılı sonuçlar elde edildiğini, ülkemizde de farklı merkezlerde klinik çalışmalar kapsamında 40’a yakın hastanın bu tedaviden faydalandığını söyledi.
“Erken teşhis, hastalığın verebileceği hasarlardan korur”
Hemofilinin genetik bir hastalık olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili ve benzeri genetik hastalıklarda şifaya ulaşmayı sağlayacak olan tedavilerden biri olan gen tedavisi eksik olan geni aracı bir virüs kullanarak vücuda vermek ile başlamaktadır. Virüsün karaciğere yerleşerek buradaki hücrelerde sürekli olarak vücutta eksik olan faktörü (protein tabiatında madde) kodlamasıyla plazmada sürekli olarak yeterli düzeyde faktör bulunabilmektedir. Öte yandan tüm kalıtsal kanama bozukluklarında teşhis ne kadar erken koyulursa tedavi o kadar erken başlar ve hastalar hastalığın verebileceği hasarlardan korunmuş olurlar. Bunu sağlamak için de yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi için büyük çabalar var” dedi.
Prof. Dr. Zülfikar, sözlerine şöyle devam etti: ‘‘Vücudumuzda kanamayı önleyen sistemlerimiz vardır. Kanda pıhtılaşmayı sağlayan maddelerden birinin eksikliği sonucu kanamaların tekrarlaması sorunlarından biri de Hemofili hastalığıdır. Olguların yaklaşık üçte birinde (1/3) anne karnındaki bebekte mutasyon olmasıyla da kalıtsal pıhtılaşma bozukluğu görülebiliyor. Hastalık genetik olarak geçtiği için şikayetler doğuştan itibaren başlıyor. Nitekim doğum sonrası kesilen göbek bağındaki kanamanın durmaması, tarama testleri için bebeklerden kan alınan yerlerde kanamanın devam etmesi, kol ve bacaklarda görülen morluklar gibi belirtiler hemofili habercisidir.”
“Hemofili hastalığı da taşıyıcılığı da ömür boyunca varlığını korumaktadır”
Hemofilinin çok yaygın bir hastalık olmadığını aktaran Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili ve tüm kalıtsal kanama bozukluklarını nadir hastalık olarak tanımlıyoruz. Türkiye’de taşıyıcılar ile birlikte toplam sayı 80 bin civarındadır. Kayıtlı Hemofili A ve Hemofili B hastası 10 bin kişi kadardır. Maalesef başta hafif tipler olmak üzere henüz tanısı koyulmamış olanlar da vardır. Bunları kliniklere getirmemiz, sağlık ve sosyo-psikolojik sorunlarını çözmemiz gerekir. Bunun için de 17 Nisan Dünya Hemofili Günü gibi farkındalık çalışmaları çok önemlidir. Bu çabalar sadece tanı koyulmayan hastaların kliniklere getirilmesine öncülük etmekle kalmaz, bilinen hastaların da daha iyi tedavi olanaklarına ulaşmasını sağlayabilir” şeklinde konuştu.
“Hastalığı iyi tanımak üstesinden gelmek için avantaj sağlar”
Hemofilinin sosyal ve psikolojik olarak da yaşam kalitesini olumsuz etkilediğini belirten Prof. Dr. Zülfikar, “Bu kişilerde ömür boyunca kanama korkusu olmakta, bu da onların hayat kalitelerini düşürmektedir. Çok şükür tedavi için kullanılacak ilaçlar var. Yüksek teknoloji ürünü olan bu ilaçların maliyeti yüksekçedir. Kişinin, ailesinin hastalıkla uğraşırken bu maliyetleri karşılayamama durumu olabilir ve bunun psikolojik etkisi hastaya ciddi rahatsızlıklar verebilmektedir. Kanamalar esnasında hayati riskin yanı sıra yaşanan ağrılar da yaşam kalitesini olumsuz olarak etkileyebilir. Şüphesiz hastalığı iyi tanımak, üstesinden gelmek için avantaj sağlar” diye konuştu.
“Yeni tedavilerin hızla kullanıma girmesi, gen tedavisi olanaklarına kavuşulması yıllardır hastalarımızla beraber yaşayan Türkiye Hemofili Derneğinin de öncelikli hedeflerindendir”
Prof. Dr. Zülfikar sözlerini şöyle sonlandırdı: “Hastalığın tedavisi ülkemizde ve dünyanın büyük çoğunluğunda damardan eksik olan maddenin hastaya verilmesiyle yapılıyor. Kanama olduğunda en az 2-3 gün 8-12 saat arayla sürekli damardan iğne tedavisi ile mevcut ilaçların yapılması gerekiyor. Arzu edilen ve doğru olan bu kişilerde hiç kanama olmamasıdır. Bunun içinde koruma amaçlı haftada 2 kere iğne yapılaması gerekir. Senede 104 kere iğneyi yapabilmek, hele damarları belirgin olmayan çocuklara bunu yapabilmek hiç de kolay değil. Nitekim bu sorunları aşmak için yeni geliştirilen ve daha uzun aralıklarla derialtına uygulanan tedavilerin (ilaçların) sosyal güvenlik şemsiyesi altında hızla kullanıma girmesi, gen tedavisi olanaklarına kavuşulması yıllardır hastalarımızla beraber yaşayan Türkiye Hemofili Derneğinin de öncelikli hedeflerindendir.”
Kâğıthane Belediyesi, tarihi Sadabad Sarayı'nın bahçe duvarları ve anıtsal kapılarında kapsamlı bir restorasyon çalışması yürütüyor. Çalışmalarda özgün mimari korunarak, yapının gelecek nesillere aktarılması hedefleniyor.
Ordu'nun Ünye ilçesini de kapsayan toplu konut projesinde 3.334 konutun sahipleri belirlendi. Kura çekimine bakanlar, milletvekilleri ve yerel yöneticiler katıldı.
Belediye Başkanı Şadi Özdemir, Kızılcıklı ve 30 Ağustos Zafer mahallelerinde vatandaşlarla buluşarak, yeşil alan ve altyapı taleplerini yerinde inceledi ve ilgili kurumlarla çözüm sürecini başlattı.
Hasan Polatkan Kültür Merkezi'nde sahnelenecek çocuk ve yetişkin oyunları, Şubat ayı boyunca tiyatroseverleri bekliyor. Biletler çevrimiçi ve gişeden temin edilebilecek.
Yeşilyurt Belediye Başkanı İlhan Geçit, Halk Eğitim Müdürlüğü iş birliğiyle düzenlenen kursun bitiminde geleneksel halının son ilmeğini attı.
Şahinbey Belediye Başkanı Mehmet Tahmazoğlu, Yükseköğretim Kurumları Sınavı'nda (YKS) Türkiye genelinde ilk 1000'e giren öğrencilerle buluştu. Başarılı gençlere verilen eğitim destekleri ve gelecek hedefleri hakkında sohbet edilen
Şahinbey Ampute Futbol Takımı, kendi sahasında oynadığı maçta Trabzon Büyükşehir Belediyesini 3-0 yenerek ligde liderliğe oturdu.
Şahinbey Belediyesi'nin 8 yıldır sürdürdüğü proje kapsamında Umre'ye gönderilen 175 öğrenci Gaziantep'e döndü. Öğrenciler, Belediye Başkanı Mehmet Tahmazoğlu ve aileleri tarafından karanfillerle karşılandı.
Trabzon'un kültürel ve yöresel değerlerinin tanıtıldığı etkinliğe Muratpaşa Belediye Başkanı Ümit Uysal, Antalya Valisi Hulusi Şahin ve çok sayıda davetli katıldı. Kadın kooperatiflerinin ürünleri de sergide yer aldı.
Kaybolma riski taşıyan özel gereksinimli bireyler için geliştirilen Sevgi İzi Projesi, Küçükçekmece Belediyesi'nin desteğiyle ilçede uygulanmaya başladı. Proje kapsamında tanıtım programı düzenlendi ve ilk uygulamalar yapıldı.
Belediye, dar gelirli vatandaşlar için Halk Kart ve üniversite öğrencileri için öğrenim yardımı kapsamında toplam 31 milyon liranın üzerinde ödeme gerçekleştirdi.
Pendik Belediyesi, ikinci eğitim-öğretim dönemi öncesinde ilçedeki okullarda kapsamlı temizlik ve dezenfeksiyon çalışması yaptı.
Yalova Belediyesi, yerel STK'lar ve Yalova TSO ile birlikte, Kuzeydoğu Bulgaristan Sosyal Ekonomi Geliştirme Bölgesel Merkezi ile kadın ve genç odaklı projeler geliştirmek üzere iş birliği protokolüne imza attı.
Yalova Belediyesi, TÜBİTAK destekli iki bilimsel projeye pilot bölge olarak destek verecek. Projeler, kentin deprem ve tsunami risklerini değerlendirmeyi amaçlıyor.
İmzalanan protokol, afet yönetiminde kurumsal kapasiteyi artırmayı, toplumsal farkındalığı güçlendirmeyi ve bilimsel desteği sahaya taşımayı hedefliyor.
Van Büyükşehir Belediyesi, aile destek ve köy yaşam merkezlerinin hizmet etkinliğini artırmak amacıyla kamu kurumları ve STK temsilcilerinin katılımıyla bir toplantı gerçekleştirdi.
Kayseri Büyükşehir Belediyesi ekipleri, Arif Molu Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi'nde yarıyıl tatilinde geniş kapsamlı boya ve yenileme çalışması yaptı. Okul yönetimi, yapılan çalışma için teşekkürlerini iletti.
Aksaray Belediyesi'nin Kalanlar Millet Bahçesi'ndeki sosyal tesisi, doğayla iç içe konumu ve uygun fiyat politikasıyla vatandaşlara hizmet veriyor.
Diyarbakır Büyükşehir Belediyesi DİSMEK bünyesinde, taş işlemeden e-ticarete kadar birçok alanda ücretsiz kurs düzenlenecek. Başvurular için son tarih 8 Şubat.
Aksaray Belediyesi'nin Bilim Merkezi'nde düzenlediği festival, bini aşkın çocuğa uygulamalı bilim deneyimi sundu. Etkinlik, 31 Ocak Pazar günü sona erecek.
Kayseri Büyükşehir Belediyesi'nin, 2025 yılında doğum yapan annelere yönelik ücretsiz toplu ulaşım kartı projesi kapsamında 1016 anne faydalandı. Proje, annelerin şehir içi ve ilçe hatlarında belirli sayıda ücretsiz seyahat etmesi