“SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”

“SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”

“SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir:

“SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”  

 

SMA hastalarının tanı aldıkları andan itibaren zamanla yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi yöntemi mevcut. Şu anda ülkemizde sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. SMA hastalarının en önemli beklentisi tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve verilere uygunluğu olan hastaları kapsayacak şekilde SGK geri ödeme kapsamına dahil edilmesidir.” dedi.   

 

Önlenebilir bir nadir hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken tanı kadar ilaca erken başlanması ve hekim inisiyatifinde düzenli kullanılması tedavinin başarısında kritik önem taşıyor. Ülkemizde 2017 yılından bu yana SGK geri ödeme kapsamında olan Nusinersen tedavisinden sonra, kamuoyunda ikinci ilaç olarak bilinen ve oral yolla alınan Risdiplam tedavisinin yakın zamanda hastalara ulaştırılacağı açıklaması umut yaratmıştı. Tanı aldıkları andan itibaren, tedavinin yanı sıra pek çok zorlukla mücadele etmek durumunda kalan hastaların, Risdiplam ve Zolgensma tedavilerinin ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bekleyişi hala devam ediyor.

 

SMA Hastalarının Bekleyişi Devam Ediyor

Konuyla ilgili bir açıklama yapan Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Geçtiğimiz yıl SMA tedavi yöntemlerinde ikinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımlar bizler için umut verici oldu. Çünkü toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA tedavisinde, her hastanın eşit ve adil bir biçimde tüm tedavi yöntemlerinden ücretsiz yararlanması gerektiğine inanıyoruz. Ancak halen zaman zaman Spinraza temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan Risdiplam sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor.  Tedavinin kesintiye uğramaması için ilaçlar konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor.”

 

Tedaviye Ücretsiz Erişim Her Hastanın Hakkı

Genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’da hayata tutunmak için dakikaların bile kritik olduğunu vurgulayan Demir; “Zaman kaybetmeden ikinci ilacın da hastaların erişimine sunulması, SMA hastalarının ve hangi yaş gruplarının faydalanacağı konusunun netleşmesi de çok önemli. SMA’nın dört tipi var. Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler arasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? gibi soruların yanıtlarını ve “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, bütün tedavi yöntemlerinin ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi yöntemlerinden hastaların eşit ve ücretsiz olarak yararlanması için çalışmalarımızı sürdürürken, hastaların hayata tutunmasında yasa ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin kritik önem taşıdığı süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz.”

  

SMA Nedir?:

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmez. Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına göre farklı tipleri vardır SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı dönemde tanı alan ve izlenen hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiğine ve SMA hastalığının motor nöronlar dışında diğer sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğuna işaret ediyor.

 



SAĞLIK 8.03.2024 10:19:00 0

Dondurulmuş gıdada yeni trendler neler olacak?

Dondurulmuş gıdada yeni trendler neler olacak?

Deprem Sonrası Sallanma Hissi Beynin Alarm Durumunu Gösteriyor

Deprem Sonrası Sallanma Hissi Beynin Alarm Durumunu Gösteriyor

Yoğun sosyal medya kullanımı depresyon sebebi

Yoğun sosyal medya kullanımı depresyon sebebi

Sağlıkta devrim niteliğinde iş birliği: ‘Arayı Açmayalım’

Sağlıkta devrim niteliğinde iş birliği: ‘Arayı Açmayalım’

Ses teli sağlığı için 11 öneri

Ses teli sağlığı için 11 öneri

YİRMİLİK DİŞLER İHMALE GELMİYOR! UZMANI UYARDI: GÜLÜŞÜNÜZ BOZULABİLİR

YİRMİLİK DİŞLER İHMALE GELMİYOR! UZMANI UYARDI: GÜLÜŞÜNÜZ BOZULABİLİR

24-30 Nisan Dünya Aşı Haftası Toplum sağlığı için aşı şart

24-30 Nisan Dünya Aşı Haftası Toplum sağlığı için aşı şart

Helicobacter pylori’den korunmanın 9 yolu Yaklaşan sıcaklarda hijyen koşullarının zorlaşması ve besinlerin daha kolay bozulması nedeniyle mide ve ince bağırsakta yaşayan Helicobacter Pylori bakterisine karşı bilinçlenmek büyük öne

Helicobacter pylori’den korunmanın 9 yolu

Sağlıklı yaşlanma için 8 önemli alışkanlık

Sağlıklı yaşlanma için 8 önemli alışkanlık

Plastiklerin olası tehlikelerinden korunmanın 7 yolu

Plastiklerin olası tehlikelerinden korunmanın 7 yolu

Başkan Tugay Parkinson hastaları ve yakınları ile buluştu

Başkan Tugay Parkinson hastaları ve yakınları ile buluştu

Dinlenirken ortaya çıkan titremeler Parkinson belirtisi olabilir

Dinlenirken ortaya çıkan titremeler Parkinson belirtisi olabilir

Kalbe zararlı 8 gizli faktör

Kalbe zararlı 8 gizli faktör

4 Nisan Dünya C Vitamini Günü C vitaminin 5 faydası

4 Nisan Dünya C Vitamini Günü C vitaminin 5 faydası

Tatlı krizlerini doğru yöntemlerle kontrol altına almak mümkün

Tatlı krizlerini doğru yöntemlerle kontrol altına almak mümkün

“AKDENİZ TİPİ BESLENME GÖZ SAĞLIĞINI KORUYOR”

Yapılan araştırmalar sonucundazeytinyağı, balık, taze sebze, meyveler ile et ve et ürünlerini kapsayanAkdeniz tipi beslenmenin gözrahatsızlıklarını azalttığı kanıtlandı.

Ramazan Bayramı’nda Sağlıklı Beslenmenin Püf Noktaları

Ramazan Bayramı’nda Sağlıklı Beslenmenin Püf Noktaları

Aileleri İzmir Büyükşehir Belediyesi’ni “yuva” olarak görüyor

Aileleri İzmir Büyükşehir Belediyesi’ni “yuva” olarak görüyor

Hayata döndüren eller

Hayata döndüren eller

Keratokonus hastalığı, gençlerde daha sık görülüyor...

Keratokonus hastalığı, gençlerde daha sık görülüyor...

Sağlıkta Yeni Zorluklar: Vatandaş İğne İçin Sağlık Kurumu Bulamıyor!

Sağlıkta Yeni Zorluklar: Vatandaş İğne İçin Sağlık Kurumu Bulamıyor!